MUSŲ ISTORIJA

 

Visa, kas didinga pasaulyje, nublanksta prieš kūdikių didumą

Pirmasis gyvenimo mėnuo

Mūsų šeimoje Darja tapo trečiu, labai laukiamu vaiku Jos atėjimo į šį pasaulį, be tėvų, laukė dar du vyresnieji broliai.
Darja gimė neišnešiota,2003 metų rugpūčio 26 dieną. Kūdikio svoris siekė vos 1 kg ir 620 gramų, o ūgis buvo 42 cm . Po gimimo  Darja su savo mama mėnesį praleido ligoninėje, kasdienis tikslas buvo priaugti gyvybiškai svarbius svorio gramus. Kasdien su didžiausiomis pastangomis, kruopščiai kontroliuojant kiekvieną priaugtą gramą , mes puikiai susitvarkėme su šia svarbia mūsų gyvenimo pradžios užduotimi- po mėnesio Darja atsigavo ir jos svoris siekė 2 kilogramus. Būtent toks svoris laikomas saugiu, ir vaikas gali būti išrašomas  iš gimdymo namų. Dar nesulaukus nė mėnesio ,  buvo diagnozuota smegenų hemoragija ir aptikta cista. Nepaisant to, išrašymo  iš ligoninės dieną mums pranešė puikią naujieną –  cista pasišalino savaime, jos nerasta. Deja, kaip sakoma viena nelaimė nevaikšto, gydytojas įspėjo, kad tai turės įtakos kūdikio kūno judesiams. Taip ir nutiko.  Metus aktyviai lankėmės Vilniaus Santariškių klinikos neurologijos skyriuje, ir deja, tuo metu mes nežinojome, kad kuo anksčiau pradėsime gydymą, tuo didesnė tikimybė pastatyti kūdikį ant kojų.

Diagnozė ir pradėtas gydymas

Mes pradėjome savarankišką ir intensyvų gydymą, kai Darjai buvo šeši mėnesiai. Samdėme specialistą individualiems užsiėmimams. Skyrėme daug dėmesio judesių terapijai, gydomajai mankštai, masažams. Iš pradžių, kai gydytojai imdavo mergaitę ant rankų, ji net nejudino nei rankyčių nei kojyčių.  Po kelių mėnesių įtempto darbo pirmą kartą pamatėme Darją paspiriant kamuolį. Tai buvo pirmoji, nors ir nedidelė, bet pergalė! Būtent nuo tada prasidėjo intensyvi Darjos gydymo istorija. Kai Darjai sukako vieneri, buvo oficialiai patvirtinta diagnozė CEREBRINIS VAIKŲ PARALYŽIUS (spazminė diplegija), tuomet su mergaite pradėjo dirbti psichologai, fizioterapeutai, ergoterapeutai ir kiti specialistai iš Vaikų raidos centro Vilniuje.

 

Gydymas – kasdienė užduotis

Nuomonės buvo skirtingos. Gydytojai sakė, kad gydymo pakaks tik plėtros centre. Bet mes bandėme išsiaiškinti  visus galimus gydymo variantus . Pagal galimybes mes vežėme vaiką visur , kur tik buvo nors menka viltis mums padėti. Sanatorijos,  intensyvios sveikatingumo procedūros kamieninėmis ląstelėms, begaliniai vizitai  pas aiškiaregius, ipoterapija (užsiėmimai ant arklio), kineziterapeutai, karšti įvyniojimai, botulino injekcijos, privačios fizioterapinės procedūros, mankštos, užsiėmimai namuose. Darja patyrė dvi sausgyslių prailginimo operacijas.  Per visus šiuos 12 metų patirta daug.  Kiekvienas gydymo kursas mums dovanojo viltį. Nepaisant to, reikšmingų pasikeitimų nebuvo.  Cerebrinis paralyžius – tai liga, kurios gydymo negalima nutraukti. Gydymas turi būti pastovus.  Jei nutrauktume gydymą bent porai mėnesių, ypač vasarą, kai vaikas aktyviai auga, kai raiščių augimas atsilieka nuo kaulų augimo, vaiko sveikata akivaizdžiai pablogėtų. Mes buvome tokių atvejų liudininkai  ir  todėl turėjome neapsakomai didelės baimės nutraukti gydymą, net savaitei.
Kažkada vienas profesorius  pasakė , kad mes dedame pastangas ne tam, kad taptų geriau, o tam, kad nebūtų pablogėjimo . Tik po kurio laiko mes supratome, kad taip ir yra.

Sėkmės kaina – materialinių investicijų kompleksas ir moralinės valios pastangos.

Pastaruosius 6 metus mes 2 kartus per metus gydomės sanatorijoje, kur gauname  palaikančią gydymo reabilitaciją. Visą likusį laiką savo lėšomis reabilituojamės centre „Gemma“, „Northway», kur su Darja dirba  tos  srities ekspertai . Tokių užsiėmimų viena valanda kainuoja 23-35 €, o kur dar  papildomi privatūs užsiėmimai namuose
su specialistais: ergoterapeutu, kineziterapeutu (raiščių tempimas) kainuoja12-15 eurų. Žinoma, dar mankštiname patys, pagal  papildomai  įgytas žinias.
Vežėme Darją  į skirtingas gydymo įstaigas, tačiau palankius ir džiuginančius  rezultatus matėme tik po apsilankymo Euromed reabilitacijos centre Lenkijoje.
Pagerėjusius rezultatus, po apsilankymo Euromed centre, pastebėjo ir specialistai, pas kuriuos  gydomėsVilniuje (Darja buvo gydoma minėtame centre, kai jai buvo 6-eri metai).
Centre specialistai naudoja kostiumus Adeli, kurie  sukurti specialiai žmonėms gydyti cerebrinį paralyžių. Kostiume yra įrengti specialūs guminiai raiščiai, kurie padeda atkurti taisyklingą kojų, rankų ir viso kūno padėtį. Svarbu tai, kad  su vaiku  vienu metu  užsiima keli specialistai , todėl priverčia dirbti kiekvieną kūno dalelytę. Ir dar…. Kasdien tokių specialių fizinių pratimų, mes turėjome 4-5 kartus daugiau nei įprastose sanatorijose. Vieno mėnesio gydymo kursas Euromed centre  kainuoja 8800 eurų (anksčiau apie kainavo apie 7500). Šis gydymo kursas yra tikrai labai efektyvus ir pagėrėjusi savijauta buvo akivaizdi. Deja,šiuo metu dėl lėšų stokos gydytis šiame reabilitacijos centre mes neturime galimybių. Mūsų svajonė – gydytis šiame centre bent 2 kartus per metus. Tai padės ne tik tinkamai prižiūrėti visas svarbias judesių funkcijas, bet taip pat turėtume vilties, kad Darja pasveiks.

Darijos didžiausia svajonė – išmokti laikyti pusiausvyrą ir išmokti vaikščioti!

Darja šiandien

Šiandien Darja ir toliau intensyviai tobulėja. Ji nepraranda vilties ir kiekvieną dieną atkakliai mankštinasi. Reguliariai lanko įprastą mokyklą ir nuo 4-erių metų  savo iniciatyva papildomai mokosi anglų kalbos. Jai labai patinka kurti ir rašyti istorijas, kartais ji net sėdi iki vėlaus vakaro, nenorėdama prarasti tuo metu ją užplūdusio įkvėpimo.  Apie Darjos kūrybinį talentą,  literatūrinius sugebėjimus  kalba ir dėstantys mokytojai .  Mūsų dukters kūrybos istorijas galima rasti mūsų interneto svetainės skyriuje, kuris vadinasi  Darjos Kūryba .

Apie mus

Mes – įprasta šeima, tik šiuo metu mums labai reikia pagalbos. Kiekvieną dieną mes gyvename, mes laimingi, mes mylime, mes tikime, kad mūsų vaikas sugėbės vaikščioti. Mes širdingai  dėkojame už jūsų pagalbą ir paramą siekiant šio išsvajoto tikslo.

Dėkojame, kad perskaitėte mūsų istoriją.

Darjos Tėvai